Do podstawowych celów działalności Stowarzyszenia „Szansa” należy niesienie pomocy niepełnosprawnym. Kolejnymi dziećmi, którymi zajęło się stowarzyszenie jest Patrycja i Mateusz z Paproci Dużej.
Patrycja uczy się w Gimnazjum w Szumowie, zaś Mateusz w Szkole Podstawowej w Paproci Dużej. Mają odpowiednio 14 i 11 lat.
– Patrycja od 5 roku życia a Mateusz od 3 roku życia zaczęli z trudem chodzić po schodach, biegać, trzymać w rękach różne przedmioty, zauważyłam że zaczynają im się zniekształcać stopy i wtedy się zaczęło bieganie od lekarza do lekarza – mówi mama dzieci.
W 2007 roku określono, że dzieci chorują na neuropatię aksonalną Charcot-Marie-Tooth (=strzałkowy zanik mięśni) typu 2, czyli uszkodzenie pnia nerwów obwodowych. Rozwój choroby prowadzi do postępującego zaniku i niedowładu mięśni kończyn górnych i dolnych, mięśnie się osłabiają i zniekształcają kończyny oraz podkurczają ścięgna. Jest to najprawdopodobniej choroba genetyczna, chociaż nie wykryto jeszcze tego genu, który doprowadza do choroby. W wieku 4 lat Mateusz przestał chodzić z powodu deformacji stóp, po zabiegu operacyjnym w Klinice Ortopedii i Rehabilitacji w Zakopanem i stałej intensywnej rehabilitacji udało się postawić Mateusza na nogi, do tej pory przeszedł już 4 operacje stóp. Patrycja jest po dwóch zabiegach, które pomogły jej jak na razie w miarę funkcjonować w życiu codziennym.
– Próbowaliśmy się leczyć w Otwocku, ale lekarz powiedział że obawia się operować przy tej chorobie. Jesteśmy mu wdzięczni za to, że od razu nam powiedział i w ten sposób trafiliśmy do Zakopanego gdzie leczenia podjęła się Pani doktor. W ciągu roku jeździmy do Zakopanego siedem razy na leczenie i konsultacje, co wiąże się z dużymi kosztami. Dzieci przeszły tam szereg operacji, które polegają na prostowaniu kości i podciąganiu ścięgien. Jesteśmy bardzo wdzięczni lekarzom z Zakopanego, bo Mateusz przestał chodzić od 3 roku i dopiero po pierwszej operacji stanął na nogi. Rehabilitacja i aparaty pomagają bardzo dużo. Jesteśmy też wdzięczni Pani Teresie Szumowskiej za to, że przyjęła nas pod opiekę swojego stowarzyszenia – mówi mama dzieci.
Jedyny skuteczny sposób leczenia to ciągła rehabilitacja, jeżeli dziecko nie jest rehabilitowane to choroba szybko atakuje mięśnie a skutki tego są nieodwracalne. W leczeniu wykorzystywane są też buty ortopedyczne, aparaty na nogi oraz łuski na noc stabilizujące stopy.
W Stowarzyszeniu „Szansa” dzieci odbywają cotygodniowe zajęcia rehabilitacyjne.
Patrycję i Mateusza można wesprzeć finansowo przekazując 1% swojego podatku na rzecz Stowarzyszenia „Szansa” (KRS 0000042927) lub przekazać darowiznę na nr konta bankowego stowarzyszenia:
PKO BP Zambrów 75 1020 1332 0000 1002 0028 1212
Stowarzyszenie Szansa w Zambrowie
18-300 Zambrów, ul. Wilsona 1/10
z dopiskiem: na leczenie Patrycji i Mateusza.
